Quelles données permettent de piloter la prévention ?

Souhaite-t-on connaître les personnes rejointes par une action, les obstacles qu’elles rencontrent ou l’évolution de leur santé ? Ces questions n’appellent pas les mêmes informations. Le rapport constate, à sa date de publication, que les données sectorielles ne forment pas encore un système intégré d’observation de la prévention. Leur abondance ne résout donc pas automatiquement le besoin de comprendre ce qui précède la maladie.

Le Système national des données de santé renseigne surtout les recours et les conséquences sanitaires. Les données territoriales éclairent plutôt les services, les environnements et les conditions de vie. Dans les outre-mer, le rapport souligne notamment les limites des données nationales pour décrire certaines dimensions culturelles, linguistiques ou environnementales. Choisir une source demande de vérifier ce qu’elle permet réellement de voir à l’échelle concernée.

Les données de santé décrivent notamment les maladies, les examens et les parcours. Les données médico-administratives donnent accès aux actes, séjours ou remboursements. Les cohortes suivent des trajectoires et leurs déterminants ; les registres assurent une surveillance de certaines pathologies dans un périmètre défini. Ces matériaux peuvent se compléter, mais ils ne sont pas interchangeables.

Une donnée probante est issue d’une recherche ou d’une évaluation portant sur l’efficacité, la mise en œuvre, les coûts ou la transférabilité. Il faut donc distinguer le suivi d’un résultat de la démonstration du rôle joué par une intervention. L’article consacré à l’évaluation des actions développe cette différence : un tableau de bord peut signaler une évolution sans en établir la cause.

La présentation historique du SNDS montre l’origine de ce rapprochement : données de remboursement, données hospitalières et causes médicales de décès relèvent de systèmes distincts. Cette filiation aide à comprendre ce que l’on observe. La page institutionnelle décrit un calendrier 2017–2019 ; elle n’est pas utilisée ici comme inventaire actuel des données disponibles.

Le rapport propose d’accompagner chaque indicateur d’une définition, d’une source, d’une périodicité, d’une échelle territoriale et de limites d’interprétation. Ces précisions permettent de savoir ce qui est compté et quand la mesure a été produite. Elles évitent de comparer des nombres dont les périmètres diffèrent ou de prêter à un résultat local une portée qu’il n’a pas.

Le tableau de bord envisagé distingue les environnements, les comportements et les effets sur la santé. Leur articulation aide à suivre plusieurs étapes de l’action, sans supposer que l’une prouve la suivante. Il faut également regarder la répartition des résultats : une moyenne favorable peut masquer des inégalités. Un même progrès apparent peut ainsi laisser certains groupes ou territoires à distance de la prévention.

L’OMS organise l’assurance qualité des données de routine autour de contrôles réguliers, de revues documentaires et de vérifications périodiques. La bonne question n’est donc pas seulement « avons-nous un chiffre ? », mais aussi « comment sa qualité a-t-elle été examinée ? ». Ces outils concernent les services de santé et doivent être adaptés à d’autres observations.

Le Health Inequality Monitor de l’OMS distingue les écarts mesurables entre sous-groupes et l’objectif d’équité. Il utilise notamment des données ventilées et des mesures résumant les écarts. Un indicateur global peut donc être accompagné d’une lecture par groupes pertinents, sans transformer cette différence statistique en explication de ses causes.

La mission propose une architecture fédérée : permettre à des sources de travailler ensemble, plutôt que construire une base unique contenant toutes les informations. Les rapprochements de données devraient répondre à une utilité précise, rester proportionnés et être justifiés par l’intérêt public. Pouvoir techniquement croiser deux ensembles ne constitue donc pas, dans cette proposition, une raison suffisante de le faire.

Les accès seraient gradués selon les usages : information publique agrégée, pilotage, recherche, évaluation ou intervention d’un opérateur. Le cadre proposé exclut la sélection assurantielle, la prospection commerciale et la tarification individualisée. Ces exclusions sont essentielles pour comprendre la finalité du partage envisagé ; elles ne constituent pas une autorisation générale donnée à un acteur privé d’exploiter les informations.

Une partie de ces garanties précède la réforme proposée. Les articles 5 et 25 du RGPD posent notamment la limitation aux finalités explicites et la minimisation des données personnelles. Concevoir un rapprochement impose donc d’examiner ce qui est nécessaire à son objectif. Ces principes ne suffisent pas, à eux seuls, à autoriser un traitement particulier.

Les représentants d’usagers et les associations participeraient à la gouvernance, notamment pour discuter la lisibilité et les risques de stigmatisation. La participation citoyenne apporte aussi une connaissance des obstacles peu visibles dans les bases : horaires, transports, langue ou crainte du jugement. Elle complète les statistiques sans remplacer une mesure représentative. Une observation utile associe ainsi qualité technique, limites explicites et discussion de ses usages.